Всеки 20-и човек в България е потенциално засегнат от рядко заболяване. Медицината познава около 6 хил. такива заболявания. За едва около 5% от редките болести е налично лечение. 75% от пациентите с редки болести по света са деца.
"По време на пандемията се промени ситуацията на хората с редки болести. Имахме нови предизвикателства. В повечето случаи успяваме бързо да се справим, но много от тях оставят трайни последици в пациентите", коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
Той подчерта в студиото на предаването "Директно", че за редките болести е много важно, когато има осигурено лечение, е то да бъде постоянно, тъй като основната част от терапиите са поддържащи.
"В болниците винаги са обръщали внимание на хората като мен, които имат необходимост от сестра. За моето заболяване не е имало проблем с липса на лекарства. Протоколите за самите лекарства са на всеки 6 месеца, но заради пандемията ги направиха на една година. От пациентска гледна точка е много по-удобно", сподели Калоян Митков, който е диагностициран с рядка болест.
Гледайте целия разговор във видеото.
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК
Какво означава, ако сънувате Луната? Тълкуване на най-честите сънища
Константин Проданов: "От един "Опел" до мултимилиони", откъде идват парите на Пеевски
Как бялата тениска се превърна в един от най-забележимите символи на street стила
Скарлатина - ще я познаете по "ягодовия език"
Как се проявява дефицитът на витамини в тялото?
Могат ли жегите да влошат ерекцията?
Великобритания започва клинични изпитвания на ваксина срещу ебола
Полетите до Луната могат да заличат милиарди години история на Слънчевата система
Гобленът от Байо наистина изобразява Халеевата комета
Измама с името на НАСА: Уреди станаха хит в Европа, заради жегите
САЩ одобриха изстрелването на сателит с гигантско огледало въпреки критиките
Показаха „змийско яйце“, открито на Калиакра
Шампионка в плуването пожелава успех на участниците в Галата – Варна от Щатите
21 пияни или дрогирани водач спипа КАТ за ден
Празник на българщината ще се проведе край Долни чифлик през септември
Зелените политики на Тръмп са довели до забавянето или отмяната на проекти за 83 млрд. долара
Ще успее ли Макрон в края на втория си мандат да утвърди Франция като двигател на ЕС
WSJ: Китай не иска да обсъжда "Силата на Сибир 2", ако не получи пет пъти по-евтин газ
OpenAI, Meta и SpaceXAI се надпреварват за по-ефективни и икономични AI модели