Всеки 20-и човек в България е потенциално засегнат от рядко заболяване. Медицината познава около 6 хил. такива заболявания. За едва около 5% от редките болести е налично лечение. 75% от пациентите с редки болести по света са деца.
"По време на пандемията се промени ситуацията на хората с редки болести. Имахме нови предизвикателства. В повечето случаи успяваме бързо да се справим, но много от тях оставят трайни последици в пациентите", коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
Той подчерта в студиото на предаването "Директно", че за редките болести е много важно, когато има осигурено лечение, е то да бъде постоянно, тъй като основната част от терапиите са поддържащи.
"В болниците винаги са обръщали внимание на хората като мен, които имат необходимост от сестра. За моето заболяване не е имало проблем с липса на лекарства. Протоколите за самите лекарства са на всеки 6 месеца, но заради пандемията ги направиха на една година. От пациентска гледна точка е много по-удобно", сподели Калоян Митков, който е диагностициран с рядка болест.
Гледайте целия разговор във видеото.
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК
Демерджиев: Пеевски и Борисов остават без охрана от държавата
Звездата на Барселона Ламин Ямал развя палестинското знаме
BookTok сензацията "Зайче" вече е и на бъларски език
ГЕРБ за охраната на Борисов: Няма да политизираме темата
Безплатни кардиологични прегледи в ИСУЛ по повод Световния ден за борба с хипертонията
Кои храни могат да заместят хляба?
Как да се грижим за чувствителният тип кожа?
Какво е холестеролът?
Как черните дупки се превръщат в космически чудовища
Какво пише и се вижда в разсекретените файлове за НЛО от лунните мисии „Аполо“
Кометата 3I/ATLAS съдържа вода, невиждана досега в нашата Слънчева система
Космически сблъсък: Ракета на SpaceX ще се разбие в Луната
Над 900 000 квадратни метра обработени срещу кърлежи във Варна
Условията за туризъм в планините са лоши
Тъжна вест! На 71-годишна възраст почина звезда от филма "Кървав спорт"
НСО свали охраната на Пеевски и Борисов
БВП нараства с 2.9% спрямо първото тримесечие на предходната година
Българските хотелиери записват слаби резултати през март
Банкер: Инвеститорите трябва да търсят България не само заради евтината работна ръка
Опасенията на Wall Street за дългосрочната инфлация в САЩ все повече се засилват
Саудитска Арабия и ОАЕ са предприели тайни атаки срещу Иран