Всеки 20-и човек в България е потенциално засегнат от рядко заболяване. Медицината познава около 6 хил. такива заболявания. За едва около 5% от редките болести е налично лечение. 75% от пациентите с редки болести по света са деца.
"По време на пандемията се промени ситуацията на хората с редки болести. Имахме нови предизвикателства. В повечето случаи успяваме бързо да се справим, но много от тях оставят трайни последици в пациентите", коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
Той подчерта в студиото на предаването "Директно", че за редките болести е много важно, когато има осигурено лечение, е то да бъде постоянно, тъй като основната част от терапиите са поддържащи.
"В болниците винаги са обръщали внимание на хората като мен, които имат необходимост от сестра. За моето заболяване не е имало проблем с липса на лекарства. Протоколите за самите лекарства са на всеки 6 месеца, но заради пандемията ги направиха на една година. От пациентска гледна точка е много по-удобно", сподели Калоян Митков, който е диагностициран с рядка болест.
Гледайте целия разговор във видеото.
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК
Генетично изследване: Мореплаватели от Великденския остров са колонизирали Хаваите
Къде в София няма да има ток днес?
Българин бе осъден в Австрия за кражби с взлом във Виена на Бъдни вечер
Кабинетът обсъжда допълнителни разходи за изборите
Може ли ДНК да покаже риска от инфаркт години предварително?
Какво представлява хидроцелето?
Колко често е добре да мием косата си?
Психологическата подкрепа като част от болничната грижа е тема на конференция в „Света Анна“
Мощни лазери превръщат обикновена пластмаса в нанодиаманти
Пръстови отпечатъци разкриват създателя на Теракотената армия
Физици предложиха нова теория за зараждането на Вселената
Европа дава зелена светлина на 4 иновативни лунни мисии
Времето във Варна на 21 октомври 2026
Предлагат по-чести курсове на най-натоварените маршрути във Варна
Честваме паметта на преподобния Иларион Велики и на свети Иларион, Мъгленски епископ
ПСЖ надви с 4:2 Барселона в дербито на Шампионската лига
Как средната заплата в Брезник се оказа по-висока, отколкото във Варна?
Мъск се възползва от инерцията на SpaceX, защитавайки идеята за сливане с Tesla
Войната на САЩ с Иран задълбочава продоволствените проблеми по света
Възможно е Русия да заглушава Starlink, според Тръмп "глупав генерал" объркал пътя за Киев
Търсенето на ток в Европа се възстановява след няколкогодишен сън