Всеки 20-и човек в България е потенциално засегнат от рядко заболяване. Медицината познава около 6 хил. такива заболявания. За едва около 5% от редките болести е налично лечение. 75% от пациентите с редки болести по света са деца.
"По време на пандемията се промени ситуацията на хората с редки болести. Имахме нови предизвикателства. В повечето случаи успяваме бързо да се справим, но много от тях оставят трайни последици в пациентите", коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
Той подчерта в студиото на предаването "Директно", че за редките болести е много важно, когато има осигурено лечение, е то да бъде постоянно, тъй като основната част от терапиите са поддържащи.
"В болниците винаги са обръщали внимание на хората като мен, които имат необходимост от сестра. За моето заболяване не е имало проблем с липса на лекарства. Протоколите за самите лекарства са на всеки 6 месеца, но заради пандемията ги направиха на една година. От пациентска гледна точка е много по-удобно", сподели Калоян Митков, който е диагностициран с рядка болест.
Гледайте целия разговор във видеото.
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК
Тридневен траур в Исперих заради трагедията с две деца
Путин спира ударите по Киев за три дни заради срещите на Уиткоф и Къшнър
Гергана Петрова ще съди Демерджиев и държавата в Страсбург
Баща отиде да защити сина си и беше пребит в парк в Монтана
Рецидивиращи вагинални инфекции – защо понякога лечението не работи?
Д-р Гончаров: Подготовката за новата учебна година не се свежда до курс с витамини
Нумуларна екзема и атопичен дерматит – свързани ли са?
Кампус в Бургас учи младежи на здраве и превенция на ранните бракове
Епсилон-Персеиди: Най-загадъчният звездопад през септември
Астрономи станаха свидетели на раждането на нова комета в Слънчевата система
16 зашеметяващи изображения на галактики: НАСА публикува нови снимки
Мощни изригвания се крият зад слънчевия диск: Какво да очакваме до дни?
Катастрофа на стадион "Спартак" часове преди двубоя с ЦСКА
Интензивен трафик към българското Черноморие,
Хванаха за ден 24-ма шофьори с алкохол или наркотици
Мъж е приет в болница след побой в парк
ЦСКА идва във Варна без основен голмайстор
АІ индустрията може би трябва да послуша Бил Гейтс и да забави темпото
Пет европейски страни готвят договор за изпращане на мигранти извън ЕС
Водният дефицит в Европа са влошава
Уиткоф и Къшнър пристигнаха в Москва с предложение за мир, но шансовете им са малки