Семейство от Варна трябва да събере 600 хиляди долара за финансиране на предклинични проучвания в Съединените щати, които дават високи шансове за живот на тяхната дъщеря Рали. Преди 3 години тя е диагностицирана със Синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. В подкрепа на Рали са организирани редица инициативи. В тях се включва и футболистът от Левски Ники Михайлов.
Скоро след като Рали се ражда преди 4 години родителите й забелязват, че нещо не е наред.
"След 6-месечно търсене на диагноза, стигнахме до заболяване наречено Синдром на Лий, което беше потвърдено с генетични тестове. Прогнозата за живот е доста кратка, тъй като води до увреждането на множество системи и органи в човешкото тяло", каза бащата на детенцето Николай.
Болестта прогресира изключително бързо. Засега обаче Рали успява да надскочи мрачните прогнози благодарение на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, както и чрез непрекъсната рехабилитация.
"За момента се е научила да седи самостоятелно, да пълзи, но това изисква много сили и е е трудно. Вече започна и да се изправя сама, но бързо се уморява", разказва майката на Рали Изабел..
Но резултатът от тези действия е много ограничен и краткосрочен. Затова семейството търси и друг вариант.
"Намерили сме екип в САЩ, който вече има опита с изключително съвременни технологии на лечение с генна терапия. Това вече наистина е лечение. И Рали има възможността да бъде първото дете, излекувано от генетично заболяване. Те са правили, но за друг вид мутация на синдрома на Лий, но за специфичната мутация на Рали все още има нужда технологията да бъде адаптирана и тествана първо в предклинични условия и след няколко години терапията да бъде приложена върху Рали и другите деца, които страдат от това заболяване", уточнява баща ѝ.
За това обаче са нужни 600 хиляди долара. В подкрепа на Рали се включва и футболистът на Левски Ники Михайлов. Негов екип с автограф е даден на търг.
"Свързали са се с клуба. Обясниха ми какво е положението на Рали, по какъв начин може да се помогне и че се прави търг. И решихме да дадем една моя тениска от мой мач, подписана от мене и чрез самия търг да може да се събере по-голяма сума и да се намери лек за лечението ѝ. И както аз, така и всички се надяваме, това да стане час по-скоро да ѝ се помогне и да има едно нормално детство", разказва футболистът Николай Михайлов.
Търгът е обявен до 12 октомври. А повече информация може да се намери във Фейсбук страницата "Приятели на рали“.
За всички, които искат да помогнат, добавяме и дарителската сметка на Рали:
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева (майката на Рали)
Банка ДСК IBAN:BG16STSA93000028370556
Вижте още в репортажа на Даяна Георгиева
Снимка: Личен Архив
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК
1430 за загинали, над 50 000 са в неизвестност след земетресенията във Венецуела
Димитър Манолов: Това е бюджет на инерцията
Николай Василев към властта: Некадърност, страх и мързел! Изхвърлете този бюджет
7 знака, че живеете в „тих развод“
Не взимайте решения в жегата, ще сгрешите!
Младите ги е страх да пораснат, все повече
Знаете ли това за човешкия мозък?
Рубеола – ваксинацията остава най-добрата защита
Rocket Lab изстреля десетия сателит на Synspective
Космически сблъсъци може да са забавили появата на континентите и живота на Земята
Капсула на времето: Страховити прогнози, направени от AI, ще бъдат съхранени за бъдещето
Европа е под червена тревога: Рекордни горещини и човешки жертви
Почти 19 години работа за собствен дом: Къде в Европа жилищата са най-недостъпни?
Кои са най-опасните храни на крак през лятото
Стоянович: Храним се по начина, по който мислим - с отпадъци
Рекордните жеги в Европа водят до ръст на животозастрашаващите спешни случаи
Калфин: Бюджетът не носи изненади, плащаме цената на години безотговорно управление
Израел и Ливан сключиха споразумение за прекратяване на военните действия
Зеленски: През седмицата Русия е атакувала Украйна с 1400 дрона и 1500 управляеми авиобомби
Кадър на деня за 27 юни
Защо златото губи стойност, докато инфлацията се ускорява?
преди 4 години