Семейство от Варна трябва да събере 600 хиляди долара за финансиране на предклинични проучвания в Съединените щати, които дават високи шансове за живот на тяхната дъщеря Рали. Преди 3 години тя е диагностицирана със Синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. В подкрепа на Рали са организирани редица инициативи. В тях се включва и футболистът от Левски Ники Михайлов.
Скоро след като Рали се ражда преди 4 години родителите й забелязват, че нещо не е наред.
"След 6-месечно търсене на диагноза, стигнахме до заболяване наречено Синдром на Лий, което беше потвърдено с генетични тестове. Прогнозата за живот е доста кратка, тъй като води до увреждането на множество системи и органи в човешкото тяло", каза бащата на детенцето Николай.
Болестта прогресира изключително бързо. Засега обаче Рали успява да надскочи мрачните прогнози благодарение на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, както и чрез непрекъсната рехабилитация.
"За момента се е научила да седи самостоятелно, да пълзи, но това изисква много сили и е е трудно. Вече започна и да се изправя сама, но бързо се уморява", разказва майката на Рали Изабел..
Но резултатът от тези действия е много ограничен и краткосрочен. Затова семейството търси и друг вариант.
"Намерили сме екип в САЩ, който вече има опита с изключително съвременни технологии на лечение с генна терапия. Това вече наистина е лечение. И Рали има възможността да бъде първото дете, излекувано от генетично заболяване. Те са правили, но за друг вид мутация на синдрома на Лий, но за специфичната мутация на Рали все още има нужда технологията да бъде адаптирана и тествана първо в предклинични условия и след няколко години терапията да бъде приложена върху Рали и другите деца, които страдат от това заболяване", уточнява баща ѝ.
За това обаче са нужни 600 хиляди долара. В подкрепа на Рали се включва и футболистът на Левски Ники Михайлов. Негов екип с автограф е даден на търг.
"Свързали са се с клуба. Обясниха ми какво е положението на Рали, по какъв начин може да се помогне и че се прави търг. И решихме да дадем една моя тениска от мой мач, подписана от мене и чрез самия търг да може да се събере по-голяма сума и да се намери лек за лечението ѝ. И както аз, така и всички се надяваме, това да стане час по-скоро да ѝ се помогне и да има едно нормално детство", разказва футболистът Николай Михайлов.
Търгът е обявен до 12 октомври. А повече информация може да се намери във Фейсбук страницата "Приятели на рали“.
За всички, които искат да помогнат, добавяме и дарителската сметка на Рали:
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева (майката на Рали)
Банка ДСК IBAN:BG16STSA93000028370556
Вижте още в репортажа на Даяна Георгиева
Снимка: Личен Архив
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК
Нови три жертви на пътя: Кола се удари в дърво и се разцепи
Мъглата се вдига, но облаците се завръщат
Населението на България намалява с над 14 хил. души на година
Мишел Пфайфър и Мишел Уилямс блеснаха в черно на бляскава вечер на Chanel
Инсулинова резистентност: говорим за нея, но разпознаваме ли предиабета?
Международни и наши светила представиха новите препоръки за лечение на диабет у нас
Ретинопатия на недоносеността: защо е важен прегледът на най-малките?
Лаеща кашлица и затруднено дишане при детето може да са признаци на круп
SpaceX изстреля амбициозната мисия Flight 15 на Starship: Появи се проблем
Китайски хуманоидни роботи обраха овациите на Web Summit 2026 в Лисабон
Илън Мъск изрази тревога от липсата на признаци за извънземен живот
НЛО с форма на медуза бе забелязано над военна база в САЩ
Черно море Navibulgar се раздели с Къртис Джоунс
Тъжна вест! Отиде си дългогодишната солистка на Държавна опера–Варна Стоянка Кавалджиева
Черно море се върна към победите в баскетболната лига
DARA награди победителката в първата "Евровизия Азия"
Седмичен хороскоп 16 ноември - 23 ноември 2026
Италия глоба Meta с над 800 млн. евро заради достъп до снимките на потребителите
Кадър на деня за 14 ноември
Бъфет и Мънгър щяха да знаят как да инвестират в AI
Промените след ерата „Орбан“ разтърсват автомобилния сектор на Унгария
преди 5 години