Семейство от Варна трябва да събере 600 хиляди долара за финансиране на предклинични проучвания в Съединените щати, които дават високи шансове за живот на тяхната дъщеря Рали. Преди 3 години тя е диагностицирана със Синдром на Лий – тежко генетично заболяване, водещо до прогнози за много кратък живот. В подкрепа на Рали са организирани редица инициативи. В тях се включва и футболистът от Левски Ники Михайлов.
Скоро след като Рали се ражда преди 4 години родителите й забелязват, че нещо не е наред.
"След 6-месечно търсене на диагноза, стигнахме до заболяване наречено Синдром на Лий, което беше потвърдено с генетични тестове. Прогнозата за живот е доста кратка, тъй като води до увреждането на множество системи и органи в човешкото тяло", каза бащата на детенцето Николай.
Болестта прогресира изключително бързо. Засега обаче Рали успява да надскочи мрачните прогнози благодарение на повече от 20 витамина, ензима и антиоксиданта, както и чрез непрекъсната рехабилитация.
"За момента се е научила да седи самостоятелно, да пълзи, но това изисква много сили и е е трудно. Вече започна и да се изправя сама, но бързо се уморява", разказва майката на Рали Изабел..
Но резултатът от тези действия е много ограничен и краткосрочен. Затова семейството търси и друг вариант.
"Намерили сме екип в САЩ, който вече има опита с изключително съвременни технологии на лечение с генна терапия. Това вече наистина е лечение. И Рали има възможността да бъде първото дете, излекувано от генетично заболяване. Те са правили, но за друг вид мутация на синдрома на Лий, но за специфичната мутация на Рали все още има нужда технологията да бъде адаптирана и тествана първо в предклинични условия и след няколко години терапията да бъде приложена върху Рали и другите деца, които страдат от това заболяване", уточнява баща ѝ.
За това обаче са нужни 600 хиляди долара. В подкрепа на Рали се включва и футболистът на Левски Ники Михайлов. Негов екип с автограф е даден на търг.
"Свързали са се с клуба. Обясниха ми какво е положението на Рали, по какъв начин може да се помогне и че се прави търг. И решихме да дадем една моя тениска от мой мач, подписана от мене и чрез самия търг да може да се събере по-голяма сума и да се намери лек за лечението ѝ. И както аз, така и всички се надяваме, това да стане час по-скоро да ѝ се помогне и да има едно нормално детство", разказва футболистът Николай Михайлов.
Търгът е обявен до 12 октомври. А повече информация може да се намери във Фейсбук страницата "Приятели на рали“.
За всички, които искат да помогнат, добавяме и дарителската сметка на Рали:
Титуляр: Изабел Атанасова Николаева (майката на Рали)
Банка ДСК IBAN:BG16STSA93000028370556
Вижте още в репортажа на Даяна Георгиева
Снимка: Личен Архив
Харесайте страницата ни във Facebook ТУК
22-годишна жена загина при катастрофа на Околовръстния път в София
"Справедливата цена" се връща на дневен ред, но кой ще пази потребителите?
Скандал около Truth Social: Плащаш и виждаш публикациите на Тръмп по-рано
Граничното личностово разстройство повишава риска от сърдечни и метаболитни проблеми
Белтък пази способността на мускулите да се възстановяват
Талията насочва за наличието на сърдечносъдов риск повече от ИТМ
Молекулярен механизъм може да стои в основата на прееклампсията
Не е смъртна присъда, ако космонавт се откъсне от МКС – ето какво може да се случи
Ще загуби ли Земята гравитацията си по време на слънчевото затъмнение през 2026 г.?
Откриха кристали на Марс, които може да пазят следи от древна вода
Атмосферата на Плутон изчезва, докато планетата джудже се отдалечава от Слънцето
Над 50 000 бебета са се родили у нас през 2025 г.
Асен Личев: Европа пресъхва, а чиновниците още пишат доклади
България е на опашката в ЕС по брой коли, но начело на класацията по най-стари автомобили
Близо 900 000 са младежите в България, една трета от тях работят
Нощувките в хотели в части от Европа надхвърлиха 1000 долара заради слънчевото затъмнение
Руската икономика възобновява растежа си през второто тримесечие
През юли Русия е лидер в ОПЕК+, но Саудитска Арабия започва да възстановява добива
Москва: Украинските атаки повишават цените на храните в света и водят до недостиг на зърно
преди 4 години