Липсва стратегия за редките болести у нас, пациентите се справят трудно

В България липсва ефективна и работеща стратегия за редките болести. Това каза в студиото на предаването "Директно"  Виктор Паскалев, председател на Българската асоциация по хемофилия.

Не е ясен и точният брой на пациентите поради отсъствието на регистър, подчерта още той.

"По статистика и по разпространение може да се предполага, че са около 300 - 350 хил. хората в България, които живеят с рядко заболяване. Тук ние действително трябва да помислим за регистър на редките заболявания. Наближават избори и е хубаво редките заболявания да станат приоритет за хората, които искат да управляват", каза Паскалев.

Програма за хората с редки заболявания липсва у нас вече 10 години.

"Крайно време е да започнем отнякъде. От 2013 година няма стратегия за редките заболявания, а тя е изключително необходима. Не само стратегия - просто да се напише един хубав документ, от който нищо не следва, а към тази стратегия трябва да има пътна карта за това кои институции са отговорни за осъществяването на дейностите в националната стратегия, както и тяхното финансово подсигуряване", категоричен бе Паскалев пред Bulgaria ON AIR.

Той изтъкна още, че диалогът на пациентите с държавата е труден.

Медицината познава около 6 хил. редки заболявания. Едва за 5% от тях е налично лечение, за останалите 95 на сто все още няма одобрена лекарствена терапия.

Гледайте  целия разговор във видеото.