Пациенти с редки болести се надяват на безплатна терапия

Пациенти с различни заболявания и увреждания над 18 г. настояват лечението им да се поема от Здравната каса. Те вече спечелиха дело пред Комисията за защита от дискриминация, но здравното министерство и Народното събрание обжалват.

Елена Василевска чува диагнозата апластична анемия, когато е само на 16 г. Заболяването е изключително рядко. От него се разболява един на половин милион души. Тогава тя успява да се излекува и е в ремисия дълги години, но след прекаран Ковид-19 болестта се завръща отново. 

"За момента съм единствено на поддържащи кръвопреливания, които са горе-долу всеки месец, като следващите стъпки на самото лечение зависят от много фактори и единият от тях е финансовият фактор. Лечението, което съм имала тогава, когато съм била на 16 г., сега вече не е поето от Здравната каса. Трябва да си го платя", сподели тя.

Първоначалната терапия струва средно 80 000 лева, а след нея е нужна поддържаща такава за още хиляди левове месечно. Заради Елена и други като нея сдружение "Общност МОСТОВЕ" осъди институциите за дискриминация.

Настояват за спешни законодателни промени

"Всички неразрешени продукти, медикаменти, импланти, медицински изделия за употреба в България минават по реда на тази наредба, и когато си дете до 18- годишна възраст, има ред, по който семейството да кандидатства и след разглеждане на молбата това лечение да се реимбурсира. Когато си над 18-годишна възраст, практически се реимбурсират трансплантация на органи, стволови клетки и костен мозък в чужбина и някакви генни терапии, които в България не се извършват", уточни д-р Антоанета Тончева от сдружение "Общност МОСТОВЕ".

От Здравната каса са готови да подкрепят промени в закона. 

"Подкрепяме това, но трябва да се измени допълнително нормативната уредба и да стане факт. Ние, когато се приемаха тези промени в закона, подкрепихме това като институция, бихме го подкрепили и сега", заяви управителят на НЗОК Станимир Михайлов.

"Това коства животи, без да преувеличавам, защото има хора, които са ни сигнализирали преди няколко години, които не доживяха", коментира д-р Тончева.

Елена, както и хиляди други пациенти, които са оставени да се справят сами, се надяват скоро промените да станат факт.

Вижте повече в репортажа на Анелия Джомбазка.