Слънчевите деца: Диагноза не е проклятие, може да е благословия

Днес е Международният ден на хората със Синдром на Даун. Двадесет и първи не е избран случайно - за да покаже, че Синдромът на Даун е свързан с тризомия на 21-вата хромозомна двойка. Всяка година в България се раждат около 100 деца със Синдром на Даун. 

"Хората със Синдром на Даун могат и заслужават като всички нас да имат една достойна среда и живот в своята родина. За съжаление това, което се направи през последните години, не е малко, но не е достатъчно. Ако подредихме донякъде раждането и живота на малките деца със Синдром на Даун, в гимназията или в Центъра, където учат, веригата се къса - няма достатъчно добри и подготвени специалисти. По никакъв начин тези хора не се готвят за живота. Те трябва да усвояват трудови навици и след това българският работодател да отвори по-гостоприемно врати за хората с увреждания", заяви журналистът и майка на "слънчево дете" - Тони Маринова от Сдружение "Синдром на Даун България", пред Bulgaria ON AIR. 

Според нея вината не е на бизнеса, а на работата на институциите и на образованието. 

"Няма достатъчно специалисти, а тези, които ги има, не са с достатъчно добра експертиза. По-големият проблем е липсата на човещина. Моята дъщеря е в столична елитна езикова гимназия от осми клас с профил френски и руски. Днес в девети клас тя е талисманчето на училището - всички много я обичат и видяха, че има добър обучителен потенциал на нейното си ниво, с нейния темп. Има резултати, защото те я прегърнаха със сърцата си. Екипът, който се зае с нея, с днешна дата дава прекрасни резултати", коментира Тони Маринова в "България сутрин". 

И подчерта: Проблемите на човешко ниво са много сериозни - на повечето не им се занимава. 

"Когато възрастният не даде добрия пример - децата са попивателна. Някои казват децата са много жестоки, не, те са реалисти. Човешкият процес е най-трудният. Нагласите трябва да се променят - гражданското общество в България е на много ниско ниво - не сме свикнали да бъдем единни, да се борим за правата си и да защитаваме интересите си. Трябва да има стройна система, когато се роди такова дете още в родилния дом да има адекватен екип от психолог, от социален работник, който по адекватен начин да съобщи тази диагноза. Голямо предизвикателство е животът с дете със специални потребности, но това е една голяма благословия", допълни Тони Маринова. 

И сподели, че всяка промяна, която ни се дава, е възможност за нов поглед към живота. 

"Дъщеря ми ме научи на търпението, благодарността, гледната точка към живота. Ние често не оценяваме какво имаме и съжаляваме за това, което нямаме. Твоят най-обикновен ден е мечта за някой друг. Научи ме да не бързам, да намалиш темпото и да се радваш на малките неща в живота, защото когато тръгнеш с голямата кошница с очаквания - идват и големите разочарования. А когато вървиш бавно, благодарно, смирено и се радваш на мига нещата се случват по-лесно", каза още Тони Маринова.

По думите й при тези хора всичко става по-бавно - те проговарят по-бавно, трудно прохождат.

"Всяко нещо, което за нас изглежда рутина и ежедневие, за тях понякога изисква големи усилия. Важно е да ценим малките победи. Важното е хората да запомнят, че Синдромът на Даун не е болест, не е заразно и ако срещнат такъв човек най-малкото, което могат да направят, е да му се усмихнат насреща, а не да чукат на дърво и да казват "О, Господи, дано не ми се случва", защото това не е проклятие, а даже може и да е благословия", подчерта Маринова.