Синдромът на Драве води до смърт при децата, медикаменти няма, а държавата нехае

Синдромът на Драве започва в детска възраст и причинява изоставане в развитието на децата.

"Това е тежката форма на епилепсия, трудно се контролират пристъпите. Те са тежки. Нарушава се походката, може да се стигне до инвалидна количка. Интелектуалният проблем се засилва с времето, когато не се контролират гърчовете. Качеството на живот е изключително влошено", сподели в "България сутрин" Веска Събева - председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Тя уточни, че при малките деца, ако е в много тежка, има синдром на внезапната смърт.

Напоследък успяват да идентифицират Синдрома на Драве по-бързо и точно, отбеляза Събева. 

Синдромът много трудно се повлиява от лекарства, а най-неприятното е, че медикаментите отсъстват в България. 

"Ако има медикаменти, то е до 18-годишна възраст. В чужбина нашите рецепти не важат, търсим лекари в чужбина да изписват рецепти. Живееш непрекъснато в стрес и страх, опитваш да помогнеш на детето и да му осигуриш поне малко щастие. В същото време държавата изобщо не се грижи, поне медикаментите да осигури", подчерта Събева.

"Очакваме реакция от министъра. Написала съм писмото, което той поиска, изпратила съм списъка с медикаментите, които отсъстват. Нямаме на разположение първа помощ", каза още тя.

Мира Каленицова е психолог и клиничен социален работник, който се занимава със социалното поражение върху хората с това заболяване. 

"Има огромна стигма в обществото ни по отношение на хората с каквито и да е заболявания", изтъкна тя пред Bulgaria ON AIR.

От форум в Амстердам е станало ясно, че информираността за заболяването подобрява социалното стоене на хората. 

"Хората могат да научат за съществуването на хора, засегнати от болестта, както и че те не са страшни - могат да общуват с тях по здрав начин. Работим с тези семейства, доколкото да удържаме страховете на родителите. Основното е в България тези деца да станат равностойни партньори в социума и да бъдат равноправни възрастни", обясни Мира Каленицова.

Гледайте целия разговор във видеото.