95% от редките болести в целия свят са нелечими

Невидими ли са хората с редки заболявания?

"Винаги преходът след 18-годишна възраст представлява проблем в нашата здравна система. Зависи дали детето ще отиде в лечебно заведение, какви са взаимоотношенията между лекарите. Държавата има механизми, но те до голяма степен са свързани със субективни фактори", каза в студиото на "България сутрин" Владимир Томов от Националния алианс на хора с редки болести.

Вulgaria ON AIR разказа историята на 20-годишната Кристина, която е с рядко генетично заболяване. За да събира пари за лечението на дъщеря си, семейството ѝ продава играчки по базари.

Според Томов в случая с Кристина момичето има късмет, че лечението не е толкова скъпо.

"Проблемът е не само в България, но и на европейско ниво. Има закон, който отсича лечението на определен възраст, трябва да се подходи по по-хуманен начин. Най-важното е да се задължи здравната система да изгради алгоритъм за преходно състояние, в което човек на 18 г. да бъде поет от екип, в който участват и тези, които са се грижили за него", коментира още Томов.

По думите му 95% от редките болести в целия свят са нелечими.

"Помагането е свързано с една комплексна грижа - рехабилитация, социална адаптация. Актуализирането на списъка с редките болести стои постоянно на дневен ред, но това не е решение", добави Томов в ефира на Bulgaria ON AIR.

Той категорично заяви, че трябва да се потърси централизирана спрямо пациента грижа.

"Няма комплексно обслужване на заболелите хора. Това трябва да се направи с нормативни уредби и закони. По този начин могат да се решат проблемите. Трябва да се подходи дългосрочно спрямо пациента", заключи Владимир Томов.

Вижте целия разговор с него във видеото.

Харесайте страницата ни във Facebook ТУК