България сутрин

Всеки делник от 9:30 часа
още

Живот с болно сърце

Илияна чува за първи път тежката диагноза кардио саркоидоза през 2007 г.

29.09.2015 | 09:42 Редактор: Анита Соколова
Живот с болно сърце

Илияна, която страда от рядкото заболяване кардио саркоидоза. Лекарите откриват болестта й след 8 месеца изследвания, а за това време заболяването стига до трета фаза. Диагностицирането става много трудно, защото повечето специалисти не познават симптомите. Ограниченият брой талони не позволява да се направят необходимите изследвания, което затруднява и забавя лечението. 

Още по темата

Болестта на сърцето й пречи да води нормален начин на живот. Изморява се бързо, задъхва се. Не може да се натоварва физически. Това е причината Илияна да напусне работата си като учител в 4-то помощно училище. Сега е член на Националната Асоциация Саркоидоза. От организацията искат вместо клинични пътеки да има комплексно лечение. Така и касата, и пациентът ще спестят пари.

„Аз трябва за всеки орган, който е поразен  да влизам отделно, по отделна пътека, в отделно отделение и отделна болница, т.е аз трябва да вляза в кардиология, след това в ревматология, след това в неврология. Всичко това е по различни пътеки. Напълно разбирам защо има толкова много болни хора – ами да, половината от тях имат няколко заболявания и те всъщност използват по няколко вида пътеки и ги броят по няколко пъти тези хора“, разказва жената.

Илияна е категорична, че при по-честа профилактика подобни заболявания могат да бъдат открити навреме. Саркоидозата засяга белите й дробове, сърцето и ставите. Страда от диабет. Лекарствата за сърцето се поемат частично от Здравната каса. За останалите заболявания трябва плаща сама.

„Миналата година изпратихме писмо до министерството на здравеопазването нашето заболяване да бъде включено в наредба 38. Но националният консултант не отговори навреме. Наистина министерството се бяха опитали два пъти да получат информацията, която им трябва и така и не се случи. Не ни включиха в наредба 38. Сега се надяваме за наредба 16. Това е наредбата за редките болести“, допълни Илияна.

Въпреки заболяванията си, тя е много активен човек - участва в 2-годишната  програма за заетост на хора с увреждания, която приключва на 1-ви октомври. Работи от вкъщи като технически сътрудник в списание за хора с увреждания. Споделя, че работата й харесва и се надява скоро отново да стартира подобна програма. Упорито се бори с болестта си и въпреки трудното си придвижване, не спира да излиза навън.

Повече в репортажа на Анита Соколова и оператора Петър Джанаваров