България сутрин

Всеки делник от 9:30 часа
още

Административни проблеми на НЗОК бавят лекарството на болните от миелофиброза

Медикаментът е одобрен от Здравната каса и е включен в Позитивния лекарски списък, но достъп до него може да има чак следващата година

30.06.2015 | 08:33 Редактор: Радослава Димитрова
Административни проблеми на НЗОК бавят лекарството на болните от миелофиброза

Първият, основен, водещ и неизменен принцип на държавата е да пази и защитава живота на гражданите си. Така започва отвореното си писмо до управителя на Националната здравно-осигурителна каса д-р Глинка Комитов  Елена Дянкова. Баща й Валентин е диагностициран с тежкото заболяване миелофиброза преди няколко месеца. Заболяването засяга костния мозък и нарушава нормалното производство на кръвни клетки в организма. Лечението струва 13 хил. лв. на месец и трябва да продължи поне година.

„Допреди 5 години тази диагноза е била наистина нещо трагично, тъй като лечение не е съществувало доскоро. Но преди 5 години американска компания изобретява биотехнологично лекарство, което е като бум в хематологията, тъй като е таргетно лекарство и атакува директно проблема в костния мозък, който всъщност е и проблема на тази рядка болест.“

Преди повече от година медикаментът  е включен в Позитивния списък на касата, но все още не се финансира от държавата.  В момента няма негов заместител и бащата на Елена може единствено да чака да бъдат събрани  необходимите подписи от лекарския съюз, за да се се задейства осигуряването му. Молбата на Елена е да бъдат премахнати административните пречки и да се осигури достъп до лекарството, за да успее да спаси живота на баща си. 

„Както ми казаха лекарите – февруари месец е било обещано, че се пуска, февруари минава. Казват за март месец, от март за май месец. Май месец ни дадоха информация, че със сигурност юни месец началото лекарството ще бъде пуснато през специална програма и това беше голямата надежда на всички. Мина 1-ви юни, звъннахме в НЗОК и от там изведнъж ни казаха „Ама какъв юни месец? Ние пари не сме предвиждали тази година за това лекарство, очаквайте го 2016 г. евентуално.“

Това е нещото, което ме провокира да напиша това писмо, защото се почувствах наистина безсилна и не можех да си представя, че може да има ситуация, в която едно лекарство е тук някъде наблизо, а човекът до мен не може да го получи просто защото има административни, финансови, политически и др. принципи задържат достъпа на това лекарство до обикновените хора.“

От Национално здравно-осигурителната каса уверяват, че в най-скоро време ще се задейства процедурата и болните ще имат достъп до медикамента.

„Д-р Комитов ми се обади и лично ми потвърди, че е наредил всички административни пречки да бъдат премахнати в най-кратко време и да се осигури достъп на лекарството до всички болни в страната и често казано, това е единствената ми надежда. Единственото, което ме притеснява е, че все още никъде не съм видяла официална информация за това. Минаха две или три седмици, те казаха, че за 3-4 седмици би трябвало проблема да се реши, което означава, че другата седмица би трябвало всеки един доктор да може да предпише на болния си пациент лекарството.“

В момента няма точен списък на страдащите от заболяването в България, но те са между 40 и 100 души. За да може болните да се възползват от лечението преди 2016 г. трябва да се състави анекс към тазгодишния Национален рамков договор между касата и лекарите. Елена се надява, че дадените обещания от здравната каса ще бъдат изпълнени и баща й ще се радва на нормален живот.

„Доброто и злото не може да се измерва половинчато и ако човек има шанс да излекува срещу него болен човек и държи в ръката си антиотровата и не му я подаде, това за мен е пасивна евтаназия.“

Младата жена вярва, че няма държава, която да остави хората да страдат, при условие, че има налично лекарство. 

Вижте целия репортаж в Сутрешния блок